O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebrou a recente decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de incluir o medicamento Zolgensma na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, considerado um dos mais caros do mundo, custa aproximadamente R$ 7 milhões e representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes.
A decisão do SUS é vista como uma grande conquista para milhares de famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para obter acesso ao medicamento. Eduardo da Fonte tem se destacado como um dos principais defensores dos direitos dos pacientes com AME e de portadores de doenças raras no Brasil. Ele foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da AME, permitindo o diagnóstico precoce e aumentando as chances de tratamento eficaz.
Além dessa lei, o parlamentar apresentou diversos projetos voltados para melhorar a assistência a pessoas com doenças raras. Entre eles, o PL 2300/2021, que prevê a inclusão do medicamento Evrysdi na lista RENAME do SUS e farmácias populares; o PL 667/2021, que cria um Acordo de Compartilhamento de Risco para facilitar a incorporação de novas tecnologias em saúde; o PL 3262/2020, que estabelece um fundo nacional para o custeio de medicamentos de alto custo; e o PL 6374/2019, que obriga a realização do teste de AME na triagem neonatal da rede pública e privada.
Desde 2020, Eduardo da Fonte tem atuado junto ao Ministério da Saúde para garantir que pacientes tenham acesso ao Zolgensma. Ele enviou ofícios cobrando a liberação do medicamento para crianças pernambucanas que aguardavam o tratamento, reforçando sua luta pela incorporação do remédio ao SUS. Agora, com a decisão concretizada, o parlamentar reafirma seu compromisso de acompanhar a implementação dessa política pública para assegurar que nenhum paciente fique sem tratamento.
“A inclusão do Zolgensma no SUS é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Essa é uma luta que temos travado há anos e que agora se concretiza. Nosso compromisso continua para garantir que essa decisão seja cumprida e que nenhum paciente fique sem tratamento por burocracia ou falta de acesso”, destacou o deputado.
Com informação da Assessoria
