O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebrou, nesta quarta-feira (14), a realização da primeira aplicação do medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS) em Pernambuco. A infusão ocorreu no Hospital Maria Lucinda, no Recife, em uma criança do município de São Caetano, e representa um marco na luta pelo acesso a tratamentos de doenças raras no estado.
O tratamento, um dos mais caros do mundo, foi viabilizado por meio de um modelo de compartilhamento de risco entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis, proposta defendida por Eduardo da Fonte e incorporada pelo governo federal em março deste ano.
A conquista é resultado de anos de articulação do parlamentar, em parceria com a Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem), que atua no acolhimento de famílias, diagnóstico precoce e mobilização por políticas públicas para doenças neuromusculares.
Eduardo da Fonte é autor da Lei 14.154/2021, que ampliou o Teste do Pezinho e incluiu a atrofia muscular espinhal (AME) no rastreamento neonatal. Também propôs o Projeto de Lei 667/2021, que institui acordos de compartilhamento de risco no SUS, e articulou a isenção do ICMS sobre o Zolgensma em Pernambuco, em 2021.
“Ver essa criança receber o Zolgensma aqui no nosso estado é emocionante. A família já enfrentou a perda de um filho por AME, e hoje, com esse tratamento, estamos oferecendo uma nova esperança de vida e dignidade”, afirmou o deputado.
A presidente da Donem, Suhellen Oliveira, reforçou a importância da ampliação da triagem neonatal em todo o Brasil. “Sem esse rastreamento, muitas crianças não terão a chance de receber o tratamento no tempo certo”, destacou.
A AME é uma doença genética rara, progressiva e com alta taxa de mortalidade infantil. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, maiores são as chances de evitar sequelas graves e garantir qualidade de vida ao paciente.
Com informação da Assessoria e imagem de divulgação/ Eduardo Losada
