Nesta sexta-feira (28), o mundo celebra o Dia Mundial das Doenças Raras , um dado criado para dar visibilidade aos desafios enfrentados por milhões de pessoas que convivem com essas condições. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma das mais de 6 mil doenças raras catalogadas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Os dados reforçam a necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, tratamentos adequados e suporte para pacientes e familiares. Atualmente, muitos dos problemas enfrentam dificuldades na obtenção de medicamentos de alto custo, na realização de exames especializados e no acesso a profissionais capacitados.
Nos últimos anos, avanços significativos foram conquistados, como a incorporação de novas terapias no Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação de centros de referência para doenças raras. No entanto, especialistas e associações de pacientes alertam que ainda há um longo caminho a percorrer para garantir que todos recebam atendimento adequado.
Diversas iniciativas pelo país marcam os dados, incluindo campanhas de conscientização e eventos organizados por instituições de saúde e entidades de apoio. Em Pernambuco, por exemplo, o Recife tem luzes roxas e azuis, núcleos simbólicos de causa, reforçando a importância da inclusão e do acolhimento.
Pacientes e familiares também utilizam este dia para compartilhar suas histórias, reforçando que, apesar dos desafios, a união da sociedade pode fazer a diferença. O lema deste ano – “Somos raros, mas somos muitos” – destaca a força da comunidade e a necessidade de políticas públicas eficazes.
O Dia Mundial das Doenças Raras é mais do que um dado no calendário: é um chamado para a construção de um sistema de saúde mais justo e acessível para todos.
* Com informação da Assessoria e imagem de Instagram @missionariamichelecollins
