O deputado federal Lula da Fonte (PP-PE), segundo-secretário da Câmara dos Deputados, solicitou ao Ministério da Saúde informações detalhadas sobre a aquisição e distribuição do medicamento Elevidys, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença é genética, rara, progressiva e atinge crianças, causando perda de força muscular e, com o tempo, comprometimento de funções vitais.
O remédio, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é indicado para pacientes entre 4 e 7 anos. No entanto, mesmo com decisões judiciais obrigando a União a garantir o tratamento, muitas crianças ainda não receberam o medicamento. Em ofício enviado ao ministro Alexandre Padilha, Lula da Fonte questiona o motivo da demora e cobra mais transparência no processo.
“O que está em jogo é a vida de crianças. É inaceitável tanta burocracia diante de decisões da Justiça. Essas famílias merecem respostas”, afirmou o parlamentar. Ele destaca relatos de familiares indicando que, das 136 doses previstas, apenas sete teriam sido adquiridas até o momento.
O custo elevado do Elevidys, estimado em R$ 16 milhões por dose, torna o acesso praticamente impossível para a maioria das famílias brasileiras. No entanto, o medicamento representa uma chance real de melhora na qualidade de vida das crianças diagnosticadas com DMD.
Entre os casos citados por Lula da Fonte estão os dos meninos pernambucanos Raul Nobre Rassele e Dante Nunes Martins, que já possuem decisão judicial favorável ao tratamento, mas seguem aguardando o início da terapia. Para o deputado, a ausência de previsibilidade por parte do governo federal compromete a efetividade das decisões judiciais e põe em risco a vida dos pacientes.
“O Ministério da Saúde precisa apresentar informações objetivas sobre o andamento do processo. Não se trata de números, mas de vidas”, concluiu.
Com informação da Assessoria e imagem de Divulgação/ Eduardo Losada
