A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou, na última terça-feira (29), o Projeto de Lei N° 3.262/2020, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE). O projeto propõe a criação do Fundo Nacional de Fornecimento de Medicamentos e Terapias para Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, alterando a lei nº 13.930/2019. A proposta atende a uma demanda urgente de pacientes que não fornecem acesso a tratamentos essenciais pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O fundo, se aprovado, será uma medida crucial para pacientes que dependem de tratamentos caros e gastos no país. Um exemplo é o medicamento Zolgensma, utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que custa cerca de US$ 2 milhões, valor inalcançável para a maioria das famílias brasileiras. “A criação deste fundo é um compromisso com a vida e com a dignidade das pessoas que convivem com doenças raras. Vamos garantir que eles tenham acesso aos tratamentos de que falamos”, afirmou o deputado Eduardo da Fonte.
Além de cuidar de tratamentos de alto custo e complexidade, o fundo pretende fomentar o desenvolvimento de novas terapias, impulsionando a pesquisa e inovação em saúde. O financiamento virá de diversas fontes, incluindo recursos do Fundo Nacional da Saúde, do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde e de parcerias com entidades privadas, o que amplia a capacidade de investimento e sustentabilidade da iniciativa.
O projeto de Eduardo da Fonte foi compensado ao PL nº 4.691/2019, que já tramita no Senado Federal. Agora, o texto segue para avaliação de outras comissões da Câmara, incluindo a de Saúde; Finanças e Tributação; e a de Constituição e Justiça e de Cidadania. A proposta deve passar por novos debates antes de ser encaminhada ao Plenário para votação final.
A aprovação desse fundo é vista como um avanço importante na política de saúde pública do Brasil. Atualmente, muitas famílias que precisam de tratamentos desses desafios legais e financeiros para obter soluções, recorrendo frequentemente à Justiça para ter acesso ao SUS.
* Com informação e imagem de Assessoria
